La Qualità di Vita (QdV), una volta ritenuta troppo soggettiva, non misurabile e indefinibile, è stata progressivamente considerata un’area importante dell’assistenza.
Dalla prima utilizzazione del termine, fatta da Elkinton nel 1966, a tutt’oggi l’Index Medicus ha segnalato più di 10000 articoli sull’argomento, inerenti il tentativo di definirne l’ampiezza, la profondità, le relazioni con la salute e le applicazioni cliniche. Più recentemente la QdV è stata anche considerata un importante e valido endpoint nei trials clinici. Tutto questo ha reso necessario all’assistenza di ampliarne la conoscenza e valutarne l’impatto nella scelta degli interventi da praticare.
La considerazione della QdV rende necessari una nuova concettualizzazione della indicazione all’intervento terapeutico e nuovi tipi di intervento. Per l’operatore sanitario l’impegno a restituire o a mantenere la salute ai malati, ancora dominante, si stempera nel più ampio e diverso impegno a restituire o a far acquisire ai malati una vita in grado di offrire soddisfazione soggettiva. Curare non si identifica più con una restituzione ad uno standard di funzionamenti normali, sia fisici che psichici, ma con la tensione a fornire a ciascuno ciò che meglio permetta di provare soddisfazione negli ambiti di vita di interesse (Brown and Brown, 2003).
Nel caso specifico della Disabilità Intellettiva (DI), in cui è presente un’incapacità strutturale a svolgere funzioni implicanti l’intelligenza, l’idea che l’intervento terapeutico consista in uno sforzo alla restituzione di un’intelligenza normale toglie addirittura senso all’intervento stesso. Ugualmente è discutibile considerare terapeutico il cercare di condurre i portatori di DI a vivere nel modo più simile possibile a quello delle persone normodotate.

Non è un caso che spesso le terapie offerte alle persone con DI siano approssimative, sintomatiche, contenitive o si trasformino in interventi assistenziali, proprio perché limitate dalla nozione di irrecuperabilità rispetto ad un procedere terapeutico che tende alla normalizzazione.

Riporto qui di seguito un breve excursus storico dell'applicazione del concetto di qualità di vita in psichiatria.

- 1966: l’espressione viene utilizzata per la prima volta in una rivista medica (Elkinton, 1966)
- Anni 70: valutazione di un programma di trattamento comunitario: domande tese ad elicitare il vissuto soggettivo (Fairweather et al., 1969; Test e Stein, 1977)
- Anni 80: inclusione nella valutazione dell’esperienza soggettiva dei pazienti delle
condizioni di vita oggettive (Lehman et al., 1982, 1983; Baker e Intagliata, 1982)
- Introduzione in Oregon della QdV come misura di esito nei servizi di salute mentale
(Bigelow et al., 1982)
- Il Patient Outcome Research Act obbliga i ricercatori a includere la QdV come misura
fondamentale di esito (Congresso degli Stati Uniti, 1989)
- La QdV diviene un ambito di ricerca significativo solo dalla seconda metà degli anni 90
- A fronte di una ricchezza di produzione in riferimento a patologie organiche, specialmente cardiopatie e neoplasie, solo pochi sono stati gli studi effettuati sulla QdV dei pazienti con problemi psichiatrici. La maggior parte di questi ha paradossalmente avuto come oggetto i disturbi psichici dove la valutazione della QdV presentava più difficoltà, sia concettuali che pratiche, come le psicosi o la disabilità intellettiva (Martin, 1995 ; De Girolamo, 2001, Bertelli, 2002).

Caratteristica essenziale del concetto di QdV è senza dubbio la soggettività. Ciò che è percepito come qualcosa di estremamente piacevole e importante per la vita di una persona può arrivare a costituire oggetto di disagio per un’altra. Tuttavia, l’idea che la QdV debba soprattutto avere risvolti pratici porta a ritenere utile l’individuazione di ambiti oggettivi di riferimento sui quali valutare la modulazione soggettiva. Per esempio la necessità di una parziale oggettivizzazione diviene già evidente nel momento in cui si consideri necessario uno strumento di valutazione. Curare in funzione della QdV deve mantenere rigorosità scientifica. A questo campo devono essere applicate tutte le risorse disponibili con la stessa precisione e sofisticazione riservata ad altri indirizzi d’intervento assistenziale. Nei casi in cui la QdV è stata usata come misura di outcome di interventi terapeutici, la sua capacità discriminativa, la sua sensibilità e la sua capacità indicativa del reale benessere delle persone trattate, si sono rivelate superiori rispetto a tutti i parametri comunemente usati.

UN CONCETTO MULTIDIMENSIONALE

Contrariamente all’apparente semplicità, legata alla banalizzazione del suo uso frequente, l’espressione QdV può esprimere una molteplicità di significati tanto da risultare impossibile parlarne senza una precisazione di senso specifico. Nell’ambito generale delle comunicazioni di massa la QdV viene continuamente confusa con la vita di qualità, in riferimento ad un ideale universalmente valido di alta qualità degli ambiti della vita più materiali e commercializzabili: oggetti posseduti, carriera lavorativa, ambienti frequentati, vacanze, performance fisiche, ecc.

Spesso viene addirittura usata come sinonimo di felicità. In ambito medico vengono generalmente distinti due approcci, 

oggettivo e soggettivo.

La dimensione oggettiva della QdV di una persona corrisponde alle sue condizioni di vita come appaiono ad un osservatore esterno. La loro descrizione non pone particolari problemi epistemologici. La QdV soggettiva corrisponde alla percezione individuale di soddisfazione rispetto all’esistenza e non può essere valutata che attraverso l’opinione della persona stessa.
La QdV è un concetto multidimensionale comprendente tutte le seguenti aree: salute e funzionamento fisici, benessere psicologico e spirituale, gestione del tempo dedicato a sé, ruoli sociali, stabilità economica e funzionamento relazionale, adattamento ai cambiamenti della vita. La percezione individuale dell’importanza di queste aree è una variabile significativa nel determinare la QdV.
La definizione e il criterio di valutazione della QdV che mi sono sembrati più utili sono quelli proposti dal Prof. Ivan Brown e dal gruppo dell’Università di Toronto (Brown et al., 1998). Gli autori sostengono che siano definibili degli ambiti di vita applicabili alla vita di tutte le persone e che la relazione tra la percezione individuale dell’importanza attribuita a questi ambiti e la percezione individuale della soddisfazione provata negli stessi costituisca il modo più completo ed efficace di valutare la QdV. Infatti non sarà mai motivo di soddisfazione e, quindi, non aggiungerà qualità alla vita, una cosa che non interessa.
Tornando ad un livello applicativo, impegnarsi a rispondere al bisogno di cura delle persone con DI significa essere in grado di misurare, con sufficiente approssimazione, la distanza che intercorre tra le aspettative individuali nei diversi ambiti di vita e gli obiettivi terapeutici raggiungibili. Nel caso di incompatibilità di interessi, tale sforzo dovrebbe anche permettere di individuare e privilegiare gli ambiti d’importanza maggiore e quelli capaci di offrire maggior soddisfazione.

LE NOVE AREE DELLA VITA

Secondo il modello proposto dal gruppo di Toronto, le aree applicabili alla vita di tutte le persone, anche quelle con DI, all’interno delle quali valutare la gradazione soggettiva di importanza e soddisfazione, sono state individuate nelle seguenti nove.

Essere Fisico
Essere Psicologico
Essere Spirituale
Appartenere Fisico
Appartenere Sociale
Appartenere alla Comunità
Divenire Pratico
Divenire nel tempo Dedicato a Sé
Divenire come Crescita

L’area dell’Essere fisico si riferisce alla salute fisica, alimentazione, all’agilità e la forma fisica, l’igiene personale, il vestirsi, il curare il proprio aspetto, ecc.
L’Essere Psicologico include aspetti come il controllo delle emozioni e dei sentimenti, l’iniziativa, l’autoaccettazione, l’autostima, l’indipendenza dallo stress e da eventuali problemi psichiatrici, ecc.
L’Essere Spirituale è inteso come l'avere valori personali, criteri di giusto/sbagliato, buono/cattivo, cose per cui vivere e nelle quali aver fede (sentirsi in pace con se stessi, agire per altruismo, festeggiare le ricorrenze o gli eventi speciali in un modo che aggiunga significato alla vita).
L’Appartenere Fisico fa riferimento al posto dove si vive, agli oggetti che si possiedono, al sentirsi sicuro, ecc..
L’Appartenere Sociale considera aspetti come il sentirsi in accordo con il partner, i membri della famiglia, gli amici, appartenere a gruppi sociali, culturali o d'interesse, ecc.

L’area dell’Appartenere alla comunità indaga il rapporto esistente tra un individuo e le risorse a disposizione della maggior parte dei membri della comunità (avere accesso ad un'educazione, ad un impiego, all'assistenza medica e sociale, agli avvenimenti ed agli spettacoli, avere risorse finanziarie, ecc.).

Il Divenire Pratico si riferisce ai lavori di casa, al lavoro retribuito, l’andare a scuola, le eventuali attività di volontariato, le

quotidiane routine per la cura di sé, l’interessarsi delle proprie pratiche burocratiche, ecc. Il Divenire nel tempo Dedicato a Sé comprende le cose che si fanno per divertimento o per passione (giocare a ping-pong, andare a giro con gli amici, leggere, guardare la TV, coltivare un hobby, andare al cinema, ecc.).
Infine il Divenire come Crescita si riferisce all'adattamento ai cambiamenti della vita ed alla capacità di migliorarsi (imparare cose nuove, migliorare o mantenere le capacità fisiche e le relazioni con gli altri, risolvere problemi, tirar fuori nuove idee, ecc.).

ASPETTI CLINICI

L’intervento sulla Q.V. è allo stesso tempo un intervento sulla clinica che, in gran parte, è rappresentata da disfunzioni comportamentali in competenze e capacità mai valorizzate o considerate impossibili dall’ambiente circostante il portatore di DI. Tale scarsa valorizzazione e tale giudizio di impossibilità dipendono spesso dalla difficoltà ad accettare come valida una modalità di funzionamento diversa da quella ‘normale’.
Una nostra prima indagine su un campione fiorentino ha mostrato che i portatori di RM:
- hanno una scarsa QdV nell’ambito del benessere fisico, al quale tuttavia attribuiscono un’importanza sufficiente (2,7 in un range da 1 a 5) ;
- hanno una discreta QdV nell’ambito dell’appartenere fisico (3,4), che sembra anche risultare loro piuttosto importante;
- hanno una scarsa QdV nel benessere spirituale, al quale attribuiscono più importanza (2,6) più di quanta soddisfazione riescano a ricevere (2,3) ;
- considerano più importante la vita sociale interindividuale (3,5) che quella di gruppo (2,8), anche se sono più soddisfatti di quest’ultima (3 vs 2,7) ;
- hanno una bassa QdV nell’ambito delle abilità pratiche e della gestione del tempo libero, attribuendovi un interesse solo sufficiente (2,60).
- sembrano avere diverse opportunità per il tempo libero (3,24), ricevono forse un eccessivo aiuto pratico (3,9), vicariante, sicuramente superiore all’aiuto morale (3,2).

SFIDA DELLA QDV ALL’ASSISTENZA SANITARIA

Come possiamo meglio usare la nostra conoscenza del concetto di QdV in generale e quella dell’esperienza di QdV del paziente in particolare, per migliorare o incrementare l’efficacia della nostra pratica quotidiana ? Che effetto potrebbe avere questo tipo di approccio sull’assistenza sanitaria?

Le attuali tendenze economiche e socio-politiche (es. : incremento della direttività, crisi dell’assistenza sanitaria) rendono questo processo di difficile attuazione. L’autonomia per esempio, definita come stile di vita in armonia con le regole e i valori personali, e l’autodeterminazione, ossia il decidere da sé cosa fare, sono proclamati come principi basilari in quasi tutti i programmi di istituti e servizi pubblici, ma nella pratica quotidiana la coerenza con i principi è, già a livello strutturale, ancora troppo debole.

BIBLIOGRAFIA

- Baker F., Intagliata J. Quality of life in the evaluation of community support systems. Evaluation Programme Planning, 1982, 5: 69-79

- Bertelli M. Le aree della qualità di vita fondamentali nella concettualizzazione dell'approccio alla disabilità intellettiva. Italian Journal of Psychopathology, 2002, 8 Suppl., 104

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mental health services. In: Innovative approaches to mental health evaluation (G.J. Sthaler & W.R. Tash, eds.), pp 345-366. Academic Press, New York, 1982

- Brown, I. Improve your Quality of Life!. Center for Health Promotion of Toronto, Toronto, 1998

- Brown I. and Brown R. I. Quality of Life and Disability. Jessica Kingsley Publishers, London and New York, 2003

De Girolamo, G., et al. La qualità della vita in psichiatria. In G. De Girolamo (a cura di), Salute e Qualità della Vita. Centro Scientifico Editore, Torino, 2001

- Elkinton, J. R.. Moral Problems in the use of bouswed organs, artificial and transplanted. Annals of Internal Medicine, 1966, 60, 309-17

- Fairweather G.W. et al. Community life for the mentally ill: an alternative to institutional care. Aldine Publishing, Chicago, 1969

- Lehman A.F. et al. Chronic mental patients: the quality of life issue. American Journal of Psychiatry, 1982, 37: 669-676

- Lehman A.F. The well-being of chronic mental patients: assessing their quality of life. Archives of General Psychiatry, 1983, 40: 369-373

- Martin, P. La qualité de vie. In P. Martin (Hermann), Thérapeutique Psychiatrique, (pp 1029-1047). Hermann, 1995

- Test M.A., Stein L.I. A community approach to the chronically disabled patient. Social Policy, 1977, 8: 8-16