V CONGRESSO NAZIONALE SIRM
Disabilità Intellettiva: dalla cura del disturbo psichiatrico alla promozione
della salute
Firenze - 9-11 Novembre 2006
| Per la Società Italiana per lo studio del Ritardo Mentale il V Congresso Nazionale è stato un importante strumento di crescita, in riferimento non solo ad aspetti scientifico-culturali ma anche organizzativi e strutturali. I numeri della partecipazione hanno superato ampiamente quelli già considerevoli del 2004: 3 giorni di attività, 3 autorevoli sedi, 11 simposi rappresentanti altrettante fra le principali entità scientifico-cliniche nazionali, 7 sessioni di comunicazioni orali, oltre 250 presenze includenti tutte le professionalità del settore. Accanto ad alcune autorità nazionali, hanno partecipato al congresso anche il professor M. P. Janicki, associato presso l’Università dell’Illinois, ex-Direttore dell’Ufficio dello Stato di New York per il Ritardo Mentale e le Disabilità dello Sviluppo, Presidente del Gruppo di Ricerca sull’Invecchiamento e Dirigente della IASSID (Associazione Internazionale per lo Studio Scientifico della Disabilità Intellettiva) ed il professor N. Bouras, docente presso Guy's, Kings and St Thomas' Medical School, coordinatore scientifico presso South London and the Maudsley NHS Trust e ESTIA Center, ex presidente della sezione Psichiatria del Ritardo Mentale dell’Associazione Mondiale di Psichiatria e dell’Associazione Europea per la Salute Mentale nel Ritardo Mentale, ex direttore del Journal of Intellectual Disability Research. I due insigni rappresentanti della cultura scientifica internazionale hanno trattato rispettivamente il tema dei bisogni legati all’invecchiamento e delle nuove acquisizioni della salute mentale nella Disabilità Intellettiva (DI). Questi due argomenti hanno completato un’enorme pletora di dati e riflessioni proposta dai 70 relatori nazionali, ordinabile in un percorso culturale che da alcuni anni conduce la ricerca del settore “dalla cura del disturbo psichiatrico alla promozione della salute” e sposta le misure di esito dalla restitutio ad integrum alla qualità di vita. La DI sta ricevendo negli ultimi anni un’attenzione sempre maggiore, anche in ambiti scientifici non strettamente specialistici. In breve tempo la rappresentazione del concetto di DI in età adulta è passata da pilastro granitico a vero e proprio “vaso di Pandora”. Alle nuove conoscenze si sono accompagnate nuove ulteriori “sfide” culturali inerenti la comprensione di questa complessa condizione esistenziale. I quadri sindromici ascrivibili alla casella diagnostica del Ritardo Mentale hanno ricevuto nel tempo numerose altre denominazioni, dipendenti dalle sottostanti implicazioni scientifiche e socio-culturali. Da termini come personalità selvaggia, idiozia, oligofrenia, si è passati a disabilità dello sviluppo, disabilità intellettiva, disabilità dell’apprendimento, seguendo una progressiva evoluzione semantica che dall’idea di una generale compromissione della struttura e del funzionamento mentale ha condotto all’evidenza di difficoltà specifiche a raggiungere obiettivi che comportino l’utilizzo della capacità di apprendere. Ma la comunità scientifica del settore è ancor oggi tormentata dalla constatazione di enormi insufficienze, non solo in merito alle definizioni ed alla ricerca, ma soprattutto in merito all’impostazione della pratica diagnostica, terapeutica e riabilitativa. Dire a cosa si faccia riferimento quando si parli di RM o di Disabilità Intellettiva è impossibile, a meno che non ci si accontenti di limitarsi a stazionare nel campo della generalità. Non è mai chiaro se si faccia riferimento a un deficit, ad un sottoinsieme di segni e sintomi, ad un disturbo, una sindrome, una malattia o una disabilità e si descrive di volta in volta una problematicità estremamente variabile di natura biologica, psicologica, comportamentale o sociale. In termini generici la definizione di RM è applicabile ad una persona che presenta un funzionamento intellettivo generale significativamente al di sotto della media (Criterio A del Manuale Diagnostico e Statistico dell’Associazione Americana di Psichiatria), significative limitazioni nel funzionamento adattivo in almeno due dei principali ambiti di vita (Criterio B) ed esordio precedente al 18° anno di vita (Criterio C). Allo stato delle attuali conoscenze questi criteri risultano definitivamente limitati e rappresentano un condizionamento negativo alla ricerca, alla valutazione dei bisogni ed alla programmazione dell’intervento. |
Nel criterio A si dovrebbe far riferimento ad un gruppo di compromissioni cognitive; il criterio B dovrebbe essere semplificato ed espresso in termini più chiari, in accordo a criteri internazionali sui domini, i tipi e la valutazione delle capacità adattive; il criterio C dovrebbe essere consistentemente modificato o cancellato. Il RM non è una malattia né una disabilità, è probabilmente un raggruppamento sindromico simile a quello della Demenza e include un gruppo eterogeneo di entità nosologiche caratterizzate da un deficit del funzionamento cognitivo che precede l’acquisizione di abilità attraverso l’apprendimento e che pertanto interferisce in modo significativo col normale funzionamento individuale. Nell’evoluzione della nosografia psichiatrica la DI è stata prima inquadrata come un vero e proprio disturbo psichico (DSM II, Diagnostic and Statistic Manual1 – II edition), poi spostata in asse II2 (DSM-III, IV e IV TR), fino ad ipotizzare una sua futura uscita (DSM V). Da qui il concetto fondamentale di “doppia diagnosi”, descrivente una co-presenza (termine da preferirsi a comorbilità o comorbidità, più ambigui) di DI e di uno o più disturbi psichiatrici. Da questo concetto sono nate alcune nuove problematiche di ordine epidemiologico ed epistemologico. Quanto era grande la differenza di prevalenza di disturbi psichiatrici nella popolazione con DI rispetto alla popolazione generale? Se tale prevalenza fosse stata individuata come molto più alta nella popolazione con DI, quali spiegazioni avrebbe potuto offrire la comunità scientifica? Gli ultimi trenta anni hanno fornito un discreto corpo di studi sull’argomento, che ha in parte permesso di rispondere a questi quesiti. La letteratura sembra concordare sul fatto che i nei soggetti con DI medio-grave3 i disturbi psicopatologici e comportamentali, non solo di tipo psicotico, ma anche di ambito affettivo (depressione e disturbi bipolari) siano fino a 4 volte più frequenti rispetto alla popolazione generale, in tutte le epoche della vita. Più controversi sono i dati riferiti ai soggetti adulti con DI medio-lieve. Più recentemente il campo dell’invecchiamento e delle patologie associate (demenza) ha evidenziato la necessità di un attento screening legato anche all’età. Sono stati accumulati molti dati rispetto ai fattori che potrebbero rendere più “vulnerabile” la persona con DI, sia da un punto di vista genetico (fenotipi comportamentali), che psicologico, relazionale ed ambientale. Tuttavia, per tutti questi, si osservano criticità e mancanza di sintesi complessiva. Sono invece ancora estremamente scarsi gli studi che confrontano l’efficacia e l’appropriatezza di differenti interventi terapeutici per specifici problemi psicopatologici. Si evidenzia la necessità di ricerche metodologicamente più rigorose: campioni più ampi, una più rigorosa selezione dei gruppi di pazienti reclutati, uso di strumenti di screening, diagnostici e di valutazione validati ed applicabili anche a coloro che hanno gravi barriere nell’espressione linguistica). È anche ineludibile l’adozione di costrutti psicopatologici più soddisfacenti e più utili di quelli attuali. Un’alternativa relativamente recente si è sviluppata da una corrente di pensiero che può essere inquadrata come approccio antropologico alla DI. In essa si esprime la necessità di considerare la persona con DI nella sua interezza e molteplicità. Ancora troppo poca attenzione viene posta, per esempio, allo sviluppo emotivo, certamente influenzato dagli aspetti cognitivi, ma a sua volta centrale nella vita complessiva della persona e nella patogenesi dei disturbi psicopatologici. L’attenzione allo sviluppo ci deve indurre a considerare tutte le epoche della vita e le varie transizioni, in un’ottica denominata “life-span” (arco di vita). Qui finirebbero per minimizzarsi le tradizionali distinzioni professionali (psicologi dell’infanzia, della adolescenza; psichiatri dell’adulto) a favore di una visione olistica della DI. Qui, partendo dall’evoluzione dei sintomi nelle varie fasi della vita, potrebbero trovare spazio nuovi modelli di fenomenologia clinica della psichiatria della DI. Le parole chiave dell’approccio valutativo e terapeutico delle problematiche di salute mentale per la persona con DI sono oggi le seguenti: multidisciplinarietà (integrazione degli interventi di varie professionalità), life-span e qualità di vita.
Dott. Marco Bertelli Responsabile SIRM per il WEB,la Formazione e le Relazioni Esterne D.I. Comitato organizzativo V CN SIRM |
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